0

"Каспър – мечето със сините устни“ или каква е съдбата на децата с редките болести у нас. Националната пациентска организация участва в "XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци" с пилотния си проект LIFE4Rare.

Наталия Маева е председател на секция "Редки болести и трансплантации" към организацията и автор на книжката. Главният герой – мечето Каспър, живее с рядкото заболяване пулмонална хипертония. „Идеята на тази детска книжка е да разкаже за пътя на пациента. Ако се родиш дете в България с рядко заболяване, пътят е много дълъг – да стигнат твоите родители до правилната диагноза, да бъдеш лекуван адекватно. Понякога много семейства напускат страната”, обяснява в ефира на NOVA NEWS авторката.

Родителите ще могат да ползват болничен за деца до 12-годишна възраст под карантина

По думите на Наталия Маева наред с проблемите по отношение на диагностициране, лечение и приемане на тези деца, съществува и проблемът за липсата на експертни центрове, в които децата лесно да бъдат диагностицирани. Тя алармира, че в страната ни от 2013 г. няма план за редките заболявания. „В момента на европейско ниво предстои приемането на общоевропейски план. Притеснителното е, че предвид политическата ситуация в България, сме изправени пред проблема да не успеем да се включим навреме”, допълни създателят на книгата.

Зов за помощ: Тежко болен самотен баща се нуждае от средства за лечение

„В европейските референтни мрежи България почти отсъства, заедно с Румъния – ние сме като една бяла точка. Четири амбициозни жени сме част от тези референтни мрежи и се борим за правата на пациентите с редки заболявания, но когато нямаш политическа подкрепа, нямаш желание от страна на лекарите, които работят с тези заболявания, процесът става много труден”, каза още Маева.

Детската книжка все още не е излязла на хартиен носител, съществува само онлайн, но е преведена на английски и украински. Предназначена е за деца между 4 и 8 години. 

Повече гледайте във видеото

Коментари 0
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
БСП кани на разговори ПП-ДБ, "Възраждане", АПС, ИТН и МЕЧ

БСП кани на разговори ПП-ДБ, "Възраждане", АПС, ИТН и МЕЧ

България Преди 2 минути

Срещата ще бъде за формиране на надпартийно мнозинство, което да излъчи председател на парламента

<p>Шеста жертва на смъртоносните шотове с метанол</p>

Задържаха мъж във връзка с починалите туристи след консумация на шотове с метанол

Свят Преди 15 минути

Инцидентът доведе до смъртта на шестима души

Повдигнаха обвинения на румънец, опитал се да избяга от полицията при гонка с мигранти

Повдигнаха обвинения на румънец, опитал се да избяга от полицията при гонка с мигранти

България Преди 18 минути

Той е бил осъждан с влязла в сила присъда за същото деяние и е бил в изпитателен срок

Какво попречи на Камала Харис в надпреварата за Белия дом

Какво попречи на Камала Харис в надпреварата за Белия дом

Свят Преди 23 минути

Докато демократите се примиряват с общите си изборни загуби, те също търсят отговори, за да обяснят поражението си

<p>Вижте забележителностите на Ню Йорк от джинджифилов хляб</p>

Известни забележителности на Ню Йорк са пресъздадени от джинджифилов хляб

Свят Преди 50 минути

Всеки дизайн трябва да бъде изцяло годен за консумация и изработен от най-малко 80% джинджифилов хляб

Книга с рекордите на Гинес

Най-високата и най-ниската жени в света се срещнаха за първи път

Любопитно Преди 52 минути

Двете споделят доста общи интереси

"Възмутителен ход": Байдън с остри критики за заповедта за арест на Нетаняху

"Възмутителен ход": Байдън с остри критики за заповедта за арест на Нетаняху

Свят Преди 1 час

„Винаги ще подкрепяме Израел срещу заплахите за неговата сигурност“, заяви президентът на САЩ

<p>Известен холивудски продуцент е открит мъртъв в дома си</p>

Почина популярен холивудски продуцент

Свят Преди 1 час

Кал Бойнгтън е намерен мъртъв в дома си в Калифорния

Мъск с остри критики към австралийското правителство

Мъск с остри критики към австралийското правителство

Свят Преди 1 час

"Изглежда, че това е начин за контрол на достъпа до интернет за всички австралийци"

"Не мисля, че възелът ще се развърже": Лена Бориславова преди гласуването на председател на НС

"Не мисля, че възелът ще се развърже": Лена Бориславова преди гласуването на председател на НС

България Преди 1 час

Бориславова призова да не бъде хвърляна цялата отговорност върху "Демократична България", които имат своята позиция да не гласуват заедно с "Възраждане"

<p>Паднали клони и отломки: Силна буря връхлетя Калифорния (СНИМКИ/ВИДЕО)</p>

Паднали клони и отломки: Силна буря връхлетя Калифорния

Свят Преди 1 час

Падналият сняг доведе до по-ранно отваряне на ски курорти

Коронацията на Чарлз III е струвала 72 милиона британски лири

Коронацията на Чарлз III е струвала 72 милиона британски лири

Свят Преди 1 час

Чарлз III беше коронясан в Уестминстърското абатство на церемония, на която присъстваха високопоставени гости от цял свят

Десетки убити при израелски бомбардировки в Ливан и Газа

Десетки убити при израелски бомбардировки в Ливан и Газа

Свят Преди 2 часа

Израел е ударил южните предградия на Бейрут на няколко вълни

<p>Села в Ловешко обезлюдяват заради липса на вода</p>

Жители на засегнатите от водната криза села обмислят да ги напуснат

България Преди 2 часа

Водната криза в Ловеч и областта се задълбочава, а, решенията не изглеждат близо

Руски удари в североизточната част на Украйна, има убити и ранени

Руски удари в североизточната част на Украйна, има убити и ранени

Свят Преди 2 часа

Град Суми, в близост до руската граница, беше ударен от "няколко мощни експлозии",