0

"Каспър – мечето със сините устни“ или каква е съдбата на децата с редките болести у нас. Националната пациентска организация участва в "XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци" с пилотния си проект LIFE4Rare.

Наталия Маева е председател на секция "Редки болести и трансплантации" към организацията и автор на книжката. Главният герой – мечето Каспър, живее с рядкото заболяване пулмонална хипертония. „Идеята на тази детска книжка е да разкаже за пътя на пациента. Ако се родиш дете в България с рядко заболяване, пътят е много дълъг – да стигнат твоите родители до правилната диагноза, да бъдеш лекуван адекватно. Понякога много семейства напускат страната”, обяснява в ефира на NOVA NEWS авторката.

Родителите ще могат да ползват болничен за деца до 12-годишна възраст под карантина

По думите на Наталия Маева наред с проблемите по отношение на диагностициране, лечение и приемане на тези деца, съществува и проблемът за липсата на експертни центрове, в които децата лесно да бъдат диагностицирани. Тя алармира, че в страната ни от 2013 г. няма план за редките заболявания. „В момента на европейско ниво предстои приемането на общоевропейски план. Притеснителното е, че предвид политическата ситуация в България, сме изправени пред проблема да не успеем да се включим навреме”, допълни създателят на книгата.

Зов за помощ: Тежко болен самотен баща се нуждае от средства за лечение

„В европейските референтни мрежи България почти отсъства, заедно с Румъния – ние сме като една бяла точка. Четири амбициозни жени сме част от тези референтни мрежи и се борим за правата на пациентите с редки заболявания, но когато нямаш политическа подкрепа, нямаш желание от страна на лекарите, които работят с тези заболявания, процесът става много труден”, каза още Маева.

Детската книжка все още не е излязла на хартиен носител, съществува само онлайн, но е преведена на английски и украински. Предназначена е за деца между 4 и 8 години. 

Повече гледайте във видеото

Коментари 0
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

Попитали радио Ереван: - Как се става реалист? - Като се оженят песимист и оптимистка, се раждат реалистчета!
Прочети целия
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
Румен Радев призова към преустановяване на бойните действия в Украйна

Румен Радев призова към преустановяване на бойните действия в Украйна

Свят Преди 2 часа

Радев: Сигурността на Европейския съюз изисква смелост от лидерите за трезва оценка на войната

Байдън обеща мирно предаване на властта

Байдън обеща мирно предаване на властта

Свят Преди 3 часа

Байдън: В една демокрация волята на народа винаги надделява

Зеленски: Това ще е самоубийствено за Европа

Зеленски: Това ще е самоубийствено за Европа

Свят Преди 6 часа

Зеленски: Много се говори за необходимостта да се подчиним на Путин

Защо победата на Доналд Тръмп може да е катастрофа за Хари и Меган

Защо победата на Доналд Тръмп може да е катастрофа за Хари и Меган

Свят Преди 6 часа

Хари и Меган с се появиха във видеоклип, в който призоваха американците да „гласуват срещу езика на омразата“

Украйна унищожи една трета от Каспийския флот на Русия

Украйна унищожи една трета от Каспийския флот на Русия

Свят Преди 6 часа

А сега има и по-добро оръжие

Владимир Путин и Доналд Тръмп

Бивш представител на САЩ в НАТО: Тръмп „ще се обади на Путин възможно най-бързо“

Свят Преди 7 часа

Путин ще бъде „хитър и лукав противник“ за Тръмп, твърди Кърт Волкър

Някога са всявали страх. Сега те никога повече няма да ядат месо, да спят на възглавница и да видят семействата си

Някога са всявали страх. Сега те никога повече няма да ядат месо, да спят на възглавница и да видят семействата си

Свят Преди 7 часа

Затворът, в който членовете на бандите губят цялата си власт и самостоятелност, им дава свободата да живеят

Мелания Тръмп - от Югославия до Белия дом (ВИДЕО)

Мелания Тръмп - от Югославия до Белия дом (ВИДЕО)

Любопитно Преди 7 часа

Мелания Тръмп е единствената първа дама, станала натурализиран гражданин на САЩ

<p>Нощна атака с дронове в Одеса (СНИМКИ)</p>

Нощна атака с дронове в Одеса

Свят Преди 8 часа

Ранен е един човек и са причинени материални щети

<p>Германският президент: Сега не е време за тактики и хитрости, а за разум</p>

"Сега не е време за хитрости, а за отговорност": Германският президент е в готовност да свика нови избори

Свят Преди 9 часа

Държавният глава призова всички партии да действат отговорно

„Уморих се, време е“: Силви Вартан слага край на кариерата си

„Уморих се, време е“: Силви Вартан слага край на кариерата си

Любопитно Преди 9 часа

На 80-годишна възраст Силви Вартан все още е една от най-красивите певици в света

<p>Шегуват се с Макрон за поздрава му към Тръмп</p>

Смущаващият избор на думи, с които Макрон поздрави Тръмп

Свят Преди 9 часа

Посланието на Макрон бързо стана обект на критики заради употребата на думата „убеждения“

<p>Увеличават се случаите на &quot;ходеща&nbsp;пневмония&quot;</p>

Увеличават се случаите на "ходеща пневмония": Как да разпознаем симптомите

Свят Преди 9 часа

Всичко, което трябва да знаете за "ходещата пневмония" може да прочетете в следващите редове

<p>Отвратителната истина за мистериозните топчета по плажовете на Сидни</p>

Отвратителната истина за мистериозните топчета, открити по плажовете на Сидни

Любопитно Преди 10 часа

Първоначално се смяташе, че това са катранени топчета

<p>&quot;Обичам те от всичката си душа и сърце, ако ти и да си обречен на тежки страдания и неволи!&quot;</p>

Отбелязваме 190 години от рождението Любен Каравелов

България Преди 10 часа

"Обичам те, мое мило отечество!", пише в "Българи от старо време" Каравелов