ПРОМЯНАТА: Въпреки трудностите животът е пълен с любов и усмивки

С илвена Христова, Красимир Ламбов и двете им деца Крис и Микаела предлагат да надникнете в живота им чрез видео влогове, като разкрият приключенията и предизвикателствата на едно младо семейство в България с дете със Синдром на Даун.

Проектът им "Живот със Синдром на Даун" е сред петте полуфиналисти в ПРОМЯНАТА

Можете да ги подкрепите и да гласувате за тях тук

Ето какво разказаха те в специално интервю за vesti.bg

- С какво вашият проект е по-добър от останалите, които се състезават?

- Нашият проект се отличава с много силна лична мотивация, а именно дъщеричката ни Микаела, която се роди със Синдром на Даун.

Всеки родител иска най-доброто за детето си, ние искаме един спокоен и щастлив живот за децата ни тук в България и без значение, че дъщеря ни е със Синдром на Даун ние искаме тя, както и всички хора с тази диагноза да имат шанс, да се развиват и да растат в адекватна среда и условия.

Раждат се около 100 деца гошно в България, а темата Синдром на Даун е табу. Нашият проект цели не само промяна в мисленето и нагласите на обществото, а да промени системата в родилните домове, както и практиката на лекарите, когато се роди дете с Даун, да убеждават родителите да изоставят децата си.

С нашият проект искаме да помагаме и на други семейства, за да видят, че въпреки трудностите животът е пълен с любов и усмивки и така се преодоляват по-лесно.

- Как стигнахте точно до тази идея?

- "Живота ви ще се превърне в ад...обществото не приема такива хора...те нямат бъдеще...тя няма да ви познава....може да не доживее 1-вата година....ще проходи след 2-рата година.....оставете я в дом..."

Това чухме от лекаря след раждането на Микаела, а в интернет нямаше почти никаква информация или беше остаряла. Дъщеря ни обори до сега всичко, което ни казаха - проходи на година и месец, първата дума "тата" каза на шест месеца, а вече на 2 г и 3 мес казва над 60 думички и ни обича с цялото си сърце.

Тогава се роди идеята, да споделим реално, какви са възможностите нас и да запознаем обществтото с темата. След успеха на пърият ни семеен видео клип "Сестра ми е със Синдром на Даун, но това не ми пречи", в който четири годишният ни син Крис разказва всичко през неговия поглед, имаше само позитивни отзиви и положителни коментари от страна на хората.

Много хора ни провокираха да продължим с клипчетата, искаха да проследят живота ни и развитието на Микаела. С нас се свързват все още и семейства, на които току що им се е родило дете със Синдром на Даун и ни споделят, че чрез клипа сме им помогнали, вдъхнали сме им вяра, кураж и сила, да продължат напред.

- Колко далечни цели сте си поставили, в какъв мащаб може да се разпростре проектът, с който кандидатствате?

- Нашата цел е проекта ни да продължи във времето и да показваме както забавната част в живота ни, така и проблемите, с които се сблъскват хората със Синдром на Даун и предизвикателствата, които им се налага да преодоляват ежедневно. Още с първия семеен видео клип доказахме, че няма граници, когато има силна мотивация.

Клипът беше споделен в интернет пространството и с английски субтитри и премина границите на България. С нас се свърза дама от Канада, която писа, че се радва, че в България се засяга толкова важна тема, защото тя самата е осиновила българче с Даун, а сега и предстои осиновяване на второ дете с Даун от България.

Оказа се, че там са група от хора, които всички осиновяват българчета със синдрома и живеят нормален, щастлив живот и се развиват много добре. Искаме да постигнем това в България, за да може тук да има условия и бъдеще за децата ни.

- Защо избрахте да работите с деца?

- Това за нас не е работа, а цел за по-добро бъдеще на децата ни и всички хора със синдром на Даун.

- Усмивката, здравето, знанията... кое още е важно за децата?

- Да, здравето е на първо място, за да имат децата един пълноценен и самостоятелен живот,  усмивката е важна, за да живеят щастливо, а знанията са необходими, за да успеят да се развият, реализират и да имат един независим живот.

Но всичко това е непостижимо, ако децата не растат в семейна среда, където да получат любов и грижа. Децата със Синдром на Даун имат нужда от приемане, добро отношение, социални контакти, за да имат самочувствие, да се чувстват пълноценни и значими, за да разгърнат максималния си потенциал и таланти.

- Доколко са застъпени в държавата дейностите, които сте приложили в проекта си? Какво липсва?

Държавата продължава не само да не се интересува от проблемите на децата със специални потребности, но и да се подиграва с тях. Един от примерите за това е, че след 18 г възраст, те получават пенсия от 120 лв.

Има нужда от кардинална промяна в системата по отношение на много проблеми - ТЕЛК комисия, ресурсно подпомагане, социални придобивки, трябва да има закон за личната помощ , гарантиращ достоен живот живот.

С нашия проект ние искаме да провокираме държавата, да покажем, че е забравила за хората със специални потребности и е крайно време да се промени социалната политика за тях, да бъдат подкрепени, да се създадат условия за живот, за развитие и реализация както в други държави.

Повече за "Живот със Синдром на Даун", вижте тук