Пд данни на ЕС над половин милион
души в България, повечето от които деца, страдат от редки заболявания. За много
от тях липсва лечение или пък е много скъпо.
Това коментира председателят на
Националния алианс на хората с редки болести в България Владимир Томов в
днешния Международният ден на редките болести. Той се отбелязва в 30 държави по
света, а у нас - за трета поредна година.
По думите му тези болести са
изключително тежки, водят до трайна инвалидизация и в повечето случаи - до
фатален край.
Основният проблем на пациентите с
редки заболявания е липсата на голяма група лекарства, които не са регистрирани
у нас и са недостъпни за тях. Според специалиста по закон те би трябвало да се
осигуряват безплатно от държавата.
Приетата през 2008 г. от здравното
министерство Национална програма за редките болести доскоро е била единствена в
страните от ЕС.
Лечението се осигурява от наредба 34 на МЗ, но много от медикаментите,
с които разполагат пациентите в европейските страни, не са осигурени от
нашата здравна система, подчертава Томов.
У нас са достъпни лекарства само
за някои редки заболявания
От тази година е въведена клинична пътека за лечение на муковисцидоза и
първичен имунодефицит.
Все още обаче няма лечение за рядкото заболяване мукополизахаридоза,
за което има регистриран лекарствен продукт, приет през 2007 г. от Европейската
агенция по лекарствата.
От 2009 г. той е трябвало да бъде
достъпен и за българските пациенти. За целта обаче е необходимо първо
лекарството да бъде регистрирано в три референтни държави.
Шест деца у нас страдат от мукополизахаридоза,
а лечението е много скъпо - близо 1 млн. лева годишно, споделя майка от Перник,
чийто 11-годишен син е с това заболяване.
От 453 пациенти в Европа 385 се
лекуват, като в групата на нелекуващите се са и нашите деца, обясни Томов.
У нас те все още постъпват в болница по клинична пътека
за пневмония, което съвсем не е достатъчно като лечение, съобщават от
организацията на пациентите с болестта.
Според тях отговорността на
държавата се изчерпва с отпускането на три медикамента, чиито доставки не са
ритмични и в срок, а е много важно лечението да не се прекъсва, тъй като
заболяването е прогресивно.
Центърът за лечение на
муковисцидоза вече трета година е затворен. Няма и диспансер, в който да се
следят пациентите, които трябва поне два пъти годишно да минават на
профилактични прегледи, посочиха още от организацията.
По техни данни в Европа болните
от муковисцидоза получават по-качествено лечение и живеят до 48-55 години, а у
нас преживяемостта е около 12 години.
Четиринайсет души в България
страдат от първичен имунодефицит
За заболяването е изготвена клинична пътека по наредба 40, която се очаква да
се бъде приета от НЗОК. В момента документът е върнат за доработване.
Болните от вроден имунодефицит у нас използват най-евтиния лицензиран препарат
българско производство - имуновенин, съобщи пациент.
Има и други, по-качествени лекарства,
които обаче са 3-4 пъти по-скъпи и не са регистрирани в страната.
Към момента е необходимо лечение
с имуноглобулини за общо 30 души, сред които и такива, които страдат от
имунодефицитни състояния. Едно вливане с имуноглобулини струва между 1500 и 4000 лева, като курсът между две е от
един до три месеца.
В България два препарата са разрешени
за лечение на първична комунална хипертония, единият от които все още не е
отпуснат. Засегнатите обясниха, че проблемът е в липсата на точна статистика за
болните.
При отпускането на лекарствата често от здравното министерство се
колебаят дали пациентът е правилно диагностициран. Досега в България са известни
11 души с това заболяване.
Първичната комунална хипертония се
дължи на повишено налягане на кръвта в белия дроб, което затруднява работата на
сърцето и води до липса на кислород в мозъка.
Добрата новина е, че в клиниката
по пулмология в София е създаден график, по който пациентите ще преминат на
допълнително изследване за отпускане на лекарство, което МЗ е обещало да
осигури от началото на април.
Акромегалия (гигантизъм) е
заболяване на хипофизната жлеза,
което води до сериозни увреждания на цялото
тяло. Обикновено се дължи на доброкачествен тумор, който е в непосредствена
близост до хипофизата.
"До 2007 г. държавата нямаше
завършена политика за лечението на тази болест. След това започва методично
лечение основно с три групи лекарствени продукти, но при някои от случаите те
не могат да повлияят", съобщи Димитър Стоянов, председател на организацията
на болните от акромегалия.
Миналата седмица е било включено
още едно лекарство за лечението на тези случаи.
Обявена е и тръжна процедура за
лечение на болестта на Фабри и болестта на Уилсън.
През 2007 г. е било спряно безплатното
лечение на пациентите с второто заболяване, което е лечимо, ако се открие
навреме и се лекува адекватно. Единственият достъпен у над медикамент е "Копринил",
който е силно токсичен и има много странични ефекти.
Асоциацията, представляваща тези
болни - 208 души, настоява държавата да внася и други, по-ефикасни медикаменти
като тринтин и биозин.
Всеки, пациент, който смята, че е
с нарушени права, или иска да потърси информация, може да се обади на гореща
телефонна линия 0700 112 08, съобщи Диана Хаджиангелова, председател Конфедерация
"Защита за здравето", която е единствената до момента национално
представена пациентска организация у нас.
Линията се обслужва в съвместно
партньорство с МЗ, НЗОК и омбудсмана на страната.
Източник:
БГНЕС
